fbpx

Отбелязваме Международния ден на хората, страдащи от редки болести

28 / 02 / 2022
Написана от

По инициатива на Европейската организация за изследване на редките болести EURORDIS, най-редкият ден в годината – 29 февруари – официално получи статут на Международен ден на редките болести. В невисокосните години празникът се чества на 28 февруари, съобщава medconsult.bg.

По традиция, провеждан в последния ден на февруари, този ден се превърна в ежегодно информационно събитие. Целта му е да привлече общественото внимание към проблемите на хората с редки болести, както и да повиши осведомеността за редките болести и тяхното влияние върху живота на хората.

Редки заболявания се считат тези, които засягат малка част от населението.Днес са известни около 6000-8000 такива заболявания.

Въпреки различните симптоми и последствия от редките заболявания, проблемите на повечето пациенти, при които се наблюдават, са сходни. Това са липса на правилна диагноза, забавяне на диагнозата, липса на качествена информация, а често и научни познания за заболяването, трудни условия за социализация, липса на качествена медицинска помощ и трудности при получаване на лечение и грижи.

Във всяка област на медицината има редки заболявания. Приблизително 80% от тях са генетични. Общо, според експерти, в света има около 5-7 хиляди животозастрашаващи редки заболявания, които засягат от 3,5 до 5,9% от световното население. Сред заболяванията има много екзотични заболявания: синдром на кабуки (около 300 случая са регистрирани в Европа), синдром на Pallister-Killian (30 случая в Европа), прогресивна костна хетероплазия, болест на Ниман-Пик, болест на Гоше. Има такива, които са по-чести: кистозна фиброза, хемофилия, различни форми на рак, миелом, болест на Алцхаймер, болест на Хънтингтън и др.

Статията е с образователна цел и не може да замести консултация с лекар. При здравословен проблем потърсете помощ от специалист.